지난달 보건복지가족부가 발표한 ‘희귀난치성 질환 본인부담 경감 및 등록제’ 시행 이후 류마티스관절염 환자를 포함해 138개 희귀난치성 질환자는 기존에 20%였던 약값의 본인 부담률이 5년간 10%로 줄어들게 됐다. 약값뿐 아니라, 외래 진료비와 입원비 및 고가 의료 검진인 CT촬영, MRI촬영의 본인 부담률도 종전의 20%에서 10%로 줄어든다. 입원 시 지불하는 식대 비용도 청구 금액의 50%만 내도록 변경됐다.
이번에 달라지는 혜택을 받으려면 의사의 확진을 받아 9월 30일까지 국민건강보험공단에 ‘건강보험 산정특례 등록신청서’를 제출해야 한다. 138개의 희귀난치성질환 목록은 헬스조선 홈페이지(health.chosun.com)에서 확인할 수 있다.
국민건강보험공단 선정 희귀난치성질환 목록 (괄호 안은 질병 코드)
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1. 만성신부전증환자 |
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( 인공신장투석 실시 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료 |
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2. 혈우병 환자 (항응고인자?동결침전제제 등의 약제 및 기타 혈우병치료를 받은 당일 외래진료, 또는 해당 치료 관련 입원진료인 경우만 해당) |
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3. 장기이식 환자 ( 간이식술후 조직이식거부반응억제제, 간염예방치료제 투여를 받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 / 췌장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 / 심장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료만 해당 ) |
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4. 정신질환자가 해당상병(F20～F29)으로 관련 진료를 받은 당일 외래진료 또는 입원진료만 해당 |
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5. 다제내성결핵 (U88.0), 광범위 약제내성 결핵(U88.1) |
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6. 장, 복막 및 장간막샘 결핵 (A18.3, K93.0) |
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7. 중추신경계통의 비정형바이러스감염 (A81) |
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8. 인체면역결핍바이러스질환 (B20～B24) |
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9. 거대세포바이러스병 (B25) |
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10. 크립토콕쿠스증 (B45) |
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11. 뇌하수체 양성신생물 (D35.2) |
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12. 포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈 (D55.0) |
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13. 해당 효소장애에 의한 빈혈 (D55.2) |
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14. 지중해빈혈(D56) |
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15. 용혈성 요독증후군 (D59.3) |
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16. 발작성 야간 혈색소뇨증 (D59.5) |
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17. 재생불량성빈혈 (D60, D61) |
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18. 선천성이적혈구생성빈혈 (D64.4) |
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19. 정성혈소판결함 (D69.1) |
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20. 에반스 증후군 (D69.3) |
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21. 상세불명의 혈소판감소증 (D69.6) |
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22. 무과립세포증 (D70) |
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23. 다핵성호중구의 기능적장애 (D71) |
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24. 림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정질환 (D76.1, D76.2, D76.3) |
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25. 면역결핍증 및 사르코이도시스 (D80~D84, D86) |
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26. 말단거대증 및 뇌하수체거인증 (E22.0) |
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27. 고프로락틴혈증 (E22.1) |
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28. 칼만증후군, 쉬이한 증후군 (E23.0) |
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29. 쿠싱 증후군 (E24) |
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30. 부신성기장애 (E25) |
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31. 부신의 기타장애 (E27.1, E27.2, E27.4) |
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32. 기타 명시된 내분비장애 (레프리코니즘 등 : E34.8) |
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33. 활동성 구루병 (E55.0) |
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34. 대사장애 (E70～E77) |
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35. 레쉬-니한 증후군 (E79.1) |
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36. 기타 포르피린증 (E80.2) |
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37. 구리 대사장애 (윌슨병 등 : E83.0) |
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38. 인 대사 및 인산효소의 장애 (E83.3) |
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39. 낭성섬유증 (E84) |
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40. 아밀로이드증 (E85) |
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41. 레트 증후군 (F84.2) |
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42. 중추신경계통에 영향을 주는 전신위축 (헌팅톤병 등 : G10～G13) |
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43. 파킨슨병 (G20) |
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44. 진행성 핵상성 안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키] (G23.1) |
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45. 아급성 괴사성 뇌병증 [리이] (G31.8) |
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46. 다발경화증 (G35) |
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47. 레녹스-가스토 증후군(G40.4) |
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48. 간질지속상태 (G41) |
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49. 발작성 수면 및 탈력 발작 (G47.4) |
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50. 멜커슨증후군 (멜커슨-로젠탈증후군 : G51.2) |
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51. 복합 부위 통증증후군 2형 (G56.4) |
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52. 유전성 운동 및 감각 신경병증 (샤르코-마리-투스병 등 : G60.0) |
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53. 염증성 다발 신경병증 (G61) |
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54. 달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발 신경병증 (G63.0) |
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55. 중증 근무력증 및 근육의 원발성 장애 (G70, G71) |
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56. 자율신경계통의 기타 장애 (G90.8) |
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57. 척수공동증 및 구공동증 (G95.0) |
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58. 노년 황반변성(삼출성) (H35.3) |
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59. 망막색소변성증, 스타르가르트병 (H35.5) |
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60. 원발성 폐성 고혈압 (I27.0) |
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61. 심근질환 (I42.0～I42.5) |
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62. 모야모야병 (I67.5). |
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63. 폐색성 혈전 혈관염 [버거병] (I73.1) |
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64. 랑뒤-오슬러-웨버병 (I78.0) |
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65. 버드-키아리 증후군 (I82.0) |
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66. 폐포단백증 (J84.0) |
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67. 특발성 폐섬유증 (J84.1) |
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68. 크론병 [국한성 창자염] (K50) |
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69. 궤양성대장염 (큰창자염) (K51) |
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70. 원발성 담즙성 경화 (K74.3) |
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71. 자가면역 간염 (K75.4) |
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72 보통 천포창 (L10.0) |
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73. 낙엽상 천포창 (L10.2) |
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74. 수포성 유사천포창 (L12.0) |
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75. 흉터성 유사천포창 (L12.1) |
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76. 후천성 수포성 표피박리증 (L12.3) |
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77. 혈청검사 양성인 류마티스관절염(M05) |
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78. 건선성 및 장병증성 관절병증 (M07.1~M07.3) |
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79. 청소년성 관절염 (M08.0～M08.3) |
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80. 결절성 다발 동맥염 및 관련 상태 (M30.0～M30.2) |
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81. 기타 괴사성혈관병증 (M31.0～M31.4) |
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82. 현미경적 다발동맥염 (M31.7) |
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83. 전신 홍반성 루프스 (M32) |
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84. 피부다발근육염 (M33) |
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85. 전신 경화증 (M34) |
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86 결합조직의 기타 전신침습 (M35.0～M35.7) |
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87. 강직성 척추염 (M45) |
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88. 진행성 골화성 섬유형성이상 (M61.1) |
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89. 뼈의 파젯병[변형성 골염] (M88) |
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90. 복합 부위 통증증후군 1형 (M89.0) |
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91. 재발성 다발 연골염 (M94.1) |
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92. 콩팥(신장성) 요붕증 (N25.1) |
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93. 신생아의 호흡곤란 (P22) |
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94. 댄디-워커 증후군 (Q03.1) |
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95. 무뇌회증 (Q04.3) |
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96. 열뇌 (Q04.6) |
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97. 척추갈림증 (Q05) |
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98. 척수갈림증 (Q06.2) |
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99. 아놀드-키아리증후군 (Q07.0) |
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100. 심방실 및 연결의 선천 기형 (Q20.0～Q20.2) |
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101. 단일심실 (Q20.4) |
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102. 아이젠멩거 복합?증후군(I27.8), 아이젠멩거 결손증 (Q21.8) |
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103. 폐동맥판막 폐쇄 (Q22.0) |
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104. 발육부전성 우심 증후군 (Q22.6) |
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105. 대동맥 및 승모판의 선천 기형 (Q23) |
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106. 심장동맥 혈관의 기형 (Q24.5) |
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107. 폐동맥 폐쇄 (Q25.5) |
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108. 대정맥의 선천 기형 (Q26.0～Q26.6) |
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109. 무설증 (Q38.3) |
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110. 쓸개관(담관)의 폐쇄 (Q44.2) |
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111. 방광의 외반증 (Q64.1) |
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112. 머리얼굴뼈형성이상 (크루종병 : Q75.1) |
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113. 턱얼굴뼈 형성이상 (Q75.4) |
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114. 관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상(Q77) |
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115. 불완전 골형성증 (Q78.0) |
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116. 다골성 섬유성 형성이상 (Q78.1) |
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117. 골화석증 (Q78.2) |
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118. 연골종증 (Q78.4) |
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119. 필레증후군 (Q78.5) |
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120. 다발 선천 뼈돌출증 (Q78.6) |
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121. 달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천기형 (Q79) |
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122. 치사성, 이영양성 표피수포증 (Q81.1, Q81.2) |
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123. 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) |
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124. 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) |
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125. 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) |
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126. (이상형태증성)태아알코올증후군 (Q86.0) |
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127. 주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군 (Apert, 골덴하증후군 등 : Q87.0) |
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128. 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군 (프라더-윌리증후군 등 : Q87.1) |
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139. 루빈스타인-테이비 증후군 (Q87.2) |
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130. 소토스 증후군 (Q87.3) |
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131. 마르팡증후군 (Q87.4) |
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132. 다운증후군 (Q90) |
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133. 에드워즈 증후군 및 파타우 증후군 (Q91) |
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134. 5번 염색체 짧은 팔의 결손 (Q93.4) |
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135. 캐취22(22염색체 미세결실) 증후군, 엔젤만 증후군 (Q93.5) |
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136. 터너증후군 (Q96) |
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137. 클라인펠터증후군 (Q98.0, Q98.1, Q98.2, Q98.4) |
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138. 여린엑스 증후군 (Q99.2) |