집에서 진료받고 24시간 상담… "마지막이 편안"

"난 다 좋아. 지금은 편안하지. 병원은 침대가 익숙하지 않아 불편했어."

지난 16일 낮 12시쯤 서울 동작구의 한 연립주택. 3년 전 혀에 암이 생긴 정복수(82) 할머니는 이날 집을 방문한 서울성모병원 호스피스팀 이경식 완화의학과 교수와 김인경 간호사 손을 꼭 잡고 손등을 자꾸 쓰다듬었다. 이미 암이 목 부위까지 퍼져 '마음의 준비를 하시라'는 병원 말에 가족은 지난 6월 할머니를 병원 대신 집으로 모시고는 '가정 호스피스 서비스'를 받고 있다. 병원에선 식사도 제대로 못 했지만 이날 할머니는 국에 말아 밥도 조금 넘겼다고 했다.

◇"사랑하는 이들 품에서 마지막을…"

말기 암 환자가 집에서 호스피스 서비스를 받는 '말기 암 가정 호스피스·완화 의료'가 지난 3월 2일 시작한 이래 시행 100일을 넘겼다. 그간 항암 치료에 몸이 쇠약해지거나 증상이 호전되지 않아 수개월 내 임종할 것으로 예측되는 말기 암 환자는 필요시 병원에 입원해 호스피스 서비스를 받아왔지만, 이젠 의사·간호사·자원봉사자 등이 직접 말기 암 환자의 가정을 찾아 환자의 마지막을 돌보는 서비스가 시작된 것이다.

이 사업은 '마지막을 집에서 보내고 싶다'는 환자의 요구가 많아 태동했다. 2014년 8월 건강보험정책연구원이 만 20세 이상 전국 남녀 1500명을 대상으로 '마지막 임종 장소로 원하는 곳이 어딘지' 물었더니 자택(57.2%)이 압도적인 1위로 나왔다. 이어 호스피스 완화 의료 기관(19.5%)과 병원(16.3%), 요양원(5.2%) 등 순이었다. 한국호스피스완화의료학회가 2012년 암 환자 465명을 상대로 실시한 조사에선 '가정에서 지내기 원한다'는 응답이 75.9%까지 나왔다. 국립암센터에 따르면 미국·일본·싱가포르·대만 등 세계 각국에서도 가정 호스피스와 유사한 재가 방문 서비스를 확대해 나가는 추세다.

이날 정 할머니 진료를 본 이경식 교수는 "암 덩어리가 참 더디게 퍼진다. 집에 오니 증상은 더 나아진 것 같다. 놀랍다"고 했다. 함께 찾은 자원봉사자 이미경(53)·황옥순(58)씨는 집에 들어서자마자 할머니 머리부터 빗겨줬다. "우리 엄마, 이 발로 평생 어디를 다니셨을까"하며 발마사지 좋아하는 할머니를 위해 발도 주물러줬다.

가정 호스피스 시범 사업에 동참한 충남대병원의 최영심 책임간호사는 '집'의 장점을 이렇게 설명했다. "병원에선 다른 환자가 고통으로 신음하는 소리에 밤잠을 설치기도 하세요. 하지만 집에서는 벽에 걸린 액자의 사진이 눈에 익고, 살에 닿는 이불의 감촉까지 익숙하지요."

◇누적 방문 횟수 2695건

그래도 말기 암 환자 가족들은 '아픈 환자를 집에 모셔도 되느냐'며 걱정하는 경우가 많다. 갑자기 증상이 악화될까 겁을 낸다는 얘기다. 정 할머니의 아들 박종해(50)씨 역시 "처음엔 밤에 갑자기 편찮으실 때마다 '입원해야 하나' 긴장 상태였다"고 했다.

호스피스팀은 "전담 간호사와 24시간 상담이 가능하고 환자도 집에서 더 안정감을 느끼기 때문에 크게 걱정할 필요가 없다"는 설명이다. 병세가 악화되면 호스피스 병동 등과 연계해 재입원할 수도 있다.

이 서비스 이용자들은 의료진 1회 방문당 5000원(간호사 단독 방문)~1만3000원(의사, 간호사, 사회복지사 모두 방문) 정도 비용을 지불하면 된다는 게 복지부 설명이다.

하지만 아직은 시범 사업 단계라 가정 호스피스 서비스를 제공해주는 의료 기관이 현재 21개 의료 기관으로 한정돼 일부 지역에선 서비스를 못 받을 수 있다는 점은 한계다. 국회 보건복지위 김순례 의원(새누리당)이 복지부로부터 받은 '가정형 호스피스 시범사업 운영기관 및 실적' 자료에 따르면 올 3월 이 사업이 시작된 이래 지난 10일 현재까지 가정형 호스피스 누적 이용자 수와 방문 횟수는 각각 432명, 2695건으로 집계됐다.

복지부는 내년 8월부터 본 사업이 시작되면 참여 의료 기관을 대폭 확대하고 말기 암 환자뿐 아니라 에이즈나 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환자 등도 원하면 누구나 가정 호스피스를 받을 수 있도록 하겠다는 방침이다. 강민규 복지부 질병정책과장은 "시범 사업을 통해 가정 호스피스 수요를 예측한 뒤 원하는 환자들이 서비스 받는 데 제한이나 불편함이 없도록 참여 의료 기관 규모를 결정하겠다"고 말했다.

이날 정 할머니는 방문한 호스피스팀에 "우리 할아버지(남편)는 (애정 표현 못 하는) '로보또' 같다"고 농담을 건넸다. 자원봉사자들이 "할아버지 손을 한 번 잡아주시라"고 하자 못 이기는 척 살포시 손을 내밀었다.